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南粤大地
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  • 来源: 本站原创
  • 日期: 2016-04-07
  • 浏览次数: 1243
2016壹基金蓝色行动启动——
做一天百分之一关爱自闭症儿童家庭
   
   (中国企业网广东讯)据估算,全球每
100人中就约有1例自闭症谱系障碍[i]。每一名自闭症儿童的身后都有一个家庭,每一个自闭症家庭都承受着巨大的经济、精神和社会压力。只有通过友好的社会环境与完善的社会支持体系,自闭症儿童及家庭才能享有有尊严、无障碍、有品质的生活。在全球第9世界自闭症日到来之际,2016壹基金蓝色行动正式启动,联合爱心合作伙伴共同发起做一天百分之一公益倡导活动,号召全世界的壹家人做一天百分之一,接纳和支持自闭症家庭。
    “2011年,壹基金携手合作伙伴发起了支持自闭症、脑瘫和罕见病等特殊需要儿童的海洋天堂公益计划。随着项目的深入,壹基金和伙伴们深深认识到,家庭是自闭症、脑瘫和罕见病等特殊需要儿童赖以生存、发展的最重要条件。只有自闭症家庭完整和强大,自闭症人士才能持久受益。壹基金儿童关怀与发展部主任王凯说:基于这一想法,2016年壹基金蓝色行动将为自闭症儿童的家庭发声作为行动目标,我们希望所有人都能关注自闭症儿童的家庭,做一天百分之一。
    今年的蓝色行动围绕做一天百分之一开展了丰富的线上和线下活动。331日,新浪微公益作为此次活动的独家社会化公益传播平台,与壹基金联手,率先在微博上发起#做一天百分之一#公益话题接力活动,呼吁广大普通家庭关注、了解和包容自闭症群体和他们的家庭。同时,壹基金创始人李连杰先生、壹基金理事、滴滴出行总裁柳青女士,以及壹基金明星义工胡杏儿、文章、徐峥、陶虹、许晴、萧敬腾等,纷纷在微博上发起了#做一天百分之一##42日,我是田惠萍#的话题推广活动。众多名人和明星们不约而同的举动立即引起了网友们的关注和热议,田惠萍是谁?在她身上发生了什么故事?网友们纷纷留言表示关注和好奇。
    42日当天,壹基金推出时长5分钟的短片《我是田惠萍》揭晓了谜底。原来,田惠萍有一个自闭症的儿子,她是一名平凡但不普通的母亲。短片讲述了田惠萍如何从当初的绝望走出来,积极面对生活的心路历程,通过一个平凡但不普通的自闭症家庭的故事,向公众展现了社会中那1%不为人知的家庭的真实生活。每一个自闭症孩子的背后是沉重的父母和家庭,能像田惠萍老师一样乐观积极地面对生活的,还不是多数。我们希望通过这部短片,让更多公众走近他们,了解他们,给他们带去温暖与鼓励;同时也给这百分之一的家庭传递力量和信心。王凯说。
    与此同时,壹基金秘书长李劲带头响应做一天百分之一的号召,身体力行地参与到支持自闭症家庭的行动中来。42日,李劲秘书长来到深圳市专为心智障碍者提供就业岗位的喜憨儿洗车中心,与自闭症人士李俊机和其他心智障碍者一起工作。喜憨儿洗车中心由心智障碍者家长曹军创办,为心智障碍人士提供洗车、园艺等相关技能培训和工作岗位,帮助他们通过参与工作,更好地融入社会。下午,李劲秘书长以普通志愿者的身份,与两名志愿者一起,陪同三个自闭症家庭来到深圳海洋馆游玩。通过今天的体验,我真切地感受到自闭症家庭的真实生活,我非常敬佩自闭症儿童的家长,他们是孩子最坚强的后盾。李劲说。
     作为2016年壹基金蓝色行动的又一重要内容,壹基金与中信出版社联合引进的新书《我想飞进天空》也在42日与读者见面。《我想飞进天空》的作者是日本少年自闭症作家东田直树。在书中,直树通过问答的形式,回答了普通人对自闭症人士常见的问题,坦诚地表露心声,描述了自闭症人士真实的想法和感受。此次壹基金与中信出版社联合引进著作的中文版,使它成为国内出版的第一部由自闭症人士自己撰写的书籍。 “我看过太多关于自闭症的书和材料,就我目前所看到的,这本书是最接近自闭症儿童的内心世界、最真实的。对了解我的孩子,他为何是这样,他是怎么想的,大有益处。自闭儿家长、《爸爸爱喜禾》的作者蔡春猪说。
     2016年壹基金蓝色行动由壹基金联合滴滴出行、招商银行、阿里巴巴公益、腾讯公益、蚂蚁金服公益和英菲尼迪共同发起。滴滴出行的总裁柳青女士率先通过微博呼吁广大网友做一天百分之一。滴滴出行还整合其公众服务号、订阅号和APP等资源,号召和推动用户支持自闭症家庭。用户只要下载滴滴出行APP并输入做一天百分之一即可领取专车券,同时,滴滴还为通过其推送的H5进行捐款的用户准备了百元出行大礼包。今年,招商银行信用卡中心的小积分微慈善活动将在去年积分众筹创新模式的基础上推出积分拍卖,招商银行信用卡客户可参与自闭症儿童画作和限量版卡册的竞拍,表达自己对自闭症儿童和家庭的支持。阿里巴巴公益则在手机淘宝试妆台推出为爱变蓝主题妆容,公众每分享一次,阿里巴巴公益就会捐赠出1元支持自闭症儿童和家庭。英菲尼迪在北京、深圳等17个城市的经销商和车主也将配合当地的自闭症服务机构开展关爱活动;腾讯公益、蚂蚁金服公益则通过其公益平台力推主题活动,倡导公众支持和接纳自闭症家庭。2016壹基金蓝色行动还得到了DJI大疆的大力支持,通过举行慈善摄影展为海洋天堂计划筹集善款。
     同时,全国各地70余个城市的134个民间组织和家长组织以开展变蓝、社会融合活动、读书分享会等形式,带领自闭症群体和家庭走入社会,让普通公众正确认识自闭症家庭。
     2015年,壹基金海洋天堂计划除了继续为自闭症儿童和家庭提供经济上的资助,支持他们参与社会生活外,还创新性地支持心智障碍者家庭联盟的发展,支持成立了全国最大的家长组织互助网络——守望心智障碍者家长组织联盟,并通过开展家长加油站、家长热线电话等公益项目,专业、持续地为家长提供交流互助与情感支持。目前,守望心智障碍者家长组织联盟已为全国范围内的核心家长组织开展了专业能力建设,就融合教育、心智障碍者就业等议题与政府主管部门开展了多轮建设性对话,促成11个家长组织成功注册,并为50个家长加油站提供技术支持,超过2,500名心智障碍儿童的家长受益。

关于田惠萍
田惠萍老师是一名非常值得尊敬,乐观坚强的女性,她是一名自闭症人士的母亲,同时也是中国第一家自闭症服务机构——北京星星雨教育研究所的创始人。她的儿子杨弢今年31岁,是电影《海洋天堂》中文章所饰演的自闭症人士“大福”的原型。23年来,田惠萍坚持以专业的技术、正确的理念推动自闭症议题在中国社会得到广泛关注;她和她的机构帮助了超过6,000多个自闭症家庭,让这些父母逐渐掌握了与孩子相处的方法。她的努力吸引了著名导演薛晓璐制作了电影《海洋天堂》,她本人也于2013年被邀请登上央视《开讲啦》演播室,向国内公众普及关于自闭症的知识。从辛勤养育儿子,到创立第一家自闭症服务机构为更多家庭提供支持和专业服务,再到现在作为一名母亲积极参与社会呼吁和公益倡导,她是自闭症家长的优秀代表之一,而她的故事也不断鼓励着面临着同样困境的自闭症家庭。
 
关于壹基金海洋天堂计划
壹基金海洋天堂计划源自电影《海洋天堂》。2011年至2013年,壹基金海洋天堂计划通过支持全国161家民间特殊需要儿童服务机构,为6,085名自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童及其家庭提供了康复医疗生活补助,为26,299人次特殊需要儿童及家庭提供了社会融合的机会,并开展了多场以蓝色行动为代表的大型公众倡导活动,有效促进了中国社会对于残障人士的尊重与接纳以及社会福利政策的提升。在项目的不断推动下,中西部地区在政策层面不断加大对于特殊需要儿童的康复训练补贴力度,如昆明市、贵阳市、武汉市、西安市和河北省。2014年至2016年,海洋天堂计划以公众及政策倡导为核心,改善公众长期存在的对特殊需要儿童及其家庭的歧视以及排斥的观念,营造包容与接纳的环境氛围,促进特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。同时为特殊需要儿童服务机构及家长组织提供资助和能力建设支持,帮助其更好的为特殊需要儿童服务。 
关于蓝色行动
蓝色行动是壹基金海洋天堂计划发起的关爱自闭症儿童的大型倡导活动。201242日,壹基金携手大福基金等机构首次在中国发起壹基金蓝色行动——关注自闭症儿童大型倡导活动,至今,蓝色行动进入第五年,活动通过线上线下多种形式互动,如各大城市地标建筑物变蓝、街头快闪等,希望借此呼吁社会各界关注自闭症群体,积极主动地帮助他们融入社会,用爱温暖他们的心。
关于世界自闭症日
每年的42日是世界自闭症日。自闭症是一种广泛性发育障碍,由于先天脑部发育不足,使自闭症儿童在语言能力、认知能力和信息处理能力方面有所缺失。自闭症的核心症状表现为交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为。自闭症儿童需接受长期的康复训练,导致自闭症儿童的家庭面临沉重的经济负担。同时,自闭症儿童及其家庭还面临着教育、就业、社会歧视等巨大挑战。

 
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